Kako ostati jak kada vaše dijete ima epilepsiju: ​​priča mame o borbi za pristojno liječenje
Kako ostati jak kada vaše dijete ima epilepsiju: ​​priča mame o borbi za pristojno liječenje
Anonim

Zdravo. Moje ime je Aleksandra Boris, želim da podelim svoju priču sa vama. I takođe pričati priče o drugim ženama.

Veoma smo različiti - godine, profesija, interesovanja, životne okolnosti. A u isto vrijeme smo slični. Kako? Želja da osiguramo da dijagnoze sa kojima se moramo suočiti ne određuju nivo sreće naših porodica, ne čine život nepodnošljivim.

U mom slučaju, nemilosrdna dijagnoza dirnula je najmlađu kćer. Rođena je s defektom mozga, a uz to je dobila i epilepsiju, s kojom nijedan lijek poznat nauci nije mogao da se izbori za 5 godina. Teško je opisati razmjere katastrofe koja se dešava u porodici u kojoj se rodi teško bolesna beba. Nemoguće je opisati osjećaje majke koja shvaća da svi njeni pokušaji pomoći ne dovode do željenog rezultata.

Alexandra Borys

Da li se moj život promenio nakon rođenja ćerke sa teškom dijagnozom?

Oh da! Planirao sam mnogo. Kažu da želiš da nasmiješ Boga, pričaš mu o svojim planovima. Mislim da se zloglasno nasmejao. Nije mi bilo smiješno. Prvih šest mjeseci života moje kćeri plakala sam svaki dan. Nisam želeo da vidim svoju porodicu i prijatelje. Samo sam htela da se uvučem u mračnu rupu i da tamo spavam zauvek. Bilo je teško svima - meni, mom mužu, mojoj najstarijoj ćerki. Veoma je teško održati adekvatnost u vezi kada ste pod stalnim stresom. Ali kako je vrijeme odmicalo, borili smo se, postepeno su se počeli pojavljivati ​​svijetli dani. Više i više. I sad mogu sa sigurnošću da kažem – čovek je u stanju da se prilagodi svemu. Naravno, put do ovog razumijevanja nije bio lak i dug, ali glavna stvar je rezultat.

Nažalost, pet godina traganja, pokušaja i grešaka, desetine konsultacija, stotine studija i mnogi lijekovi nisu doveli do remisije djeteta. A u smislu razvoja, kćerka je ostala beba od 3 mjeseca.

Alexandra Borys

Postoji li alternativa za već položenu terapiju?

Prije godinu dana imali smo sreću da dobijemo konsultacije sa epileptologom iz najbolje kanadske dječje klinike SickKids Hospital. Christina Gow je došla u Kijev na nekoliko dana da konsultuje male pacijente. Rekla je da nema smisla dalje razvrstavati lijekove, ali vrijedi eksperimentirati s različitim dozama i vrstama medicinskog kanabisa.

Ne mogu reći da sam bio iznenađen. Do tada sam vjerovatno ponovo pročitao sve dostupne studije o kanabisu u epileptologiji i pedijatriji. Mnogo sam naučio od američkih roditelja, čija su djeca imala istu dijagnozu kao moja Juliana. Imali smo vremena čak i da probamo jednu drogu - ulje iz nenarkotične sorte konoplje. U SAD je klasifikovan kao dodatak prehrani, u Ukrajini se smatra ilegalnim.

Alexandra Borys

Već dva mjeseca kasnije naši epileptolozi su zabilježili izražen pozitivan trend. Ali, nažalost, nismo mogli postići puni efekat. A nastaviti eksperimente, kako nam je preporučio doktor iz Kanade, u Ukrajini je veoma skupo i opasno.

Šta je medicinski kanabis i za šta se koristi u svetskoj praksi?

Kanabis nije lijek ili panacea, to je jedan od mnogih lijekova sa svojim spektrom medicinskih efekata. Najčešće se uzima u obliku ulja, sprejeva, tableta za žvakanje. Postoji mnogo vrsta kanabisa, a svaka ima svoj skup aktivnih supstanci - nazivaju se kanabinoidi. Neki sadrže psihoaktivne sastojke, drugi ne.Koriste se u različitim omjerima i koncentracijama za vrlo različita stanja - za ublažavanje napadaja kod epilepsije, smanjenje boli i mučnine u liječenju raka, za ublažavanje tremora i tikova kod Parkinsonove bolesti i Touretteovog sindroma, za smanjenje anksioznosti i poboljšanje sna kod osoba s post- traumatski stresni poremećaj, za ublažavanje napetosti mišića i bolova kod pacijenata sa multiplom sklerozom. I ovo nije cela lista. Nažalost, medicinski tretman kanabisom nije dostupan našim pacijentima. Barem u okviru zakona.

Zašto ukrajinski pacijenti nemaju pristup liječenju kanabisom?

Čini mi se da je glavni razlog u visokim funkcijama. Tamo se ne čuju doktori, pacijenti, naučnici. I ne radi se samo o preparatima od kanabisa. Ne sjećam se ni koliko sam puta morao tražiti jedan ili drugi antiepileptik u inostranstvu, pretjerano plaćati, riskirati svoju slobodu.

Prije pet godina epileptolozi u Ukrajini nisu znali za upotrebu medicinskog kanabisa - danas sve više govore u prilog tome. Ovo se odnosi i na onkologe, anesteziologe, psihijatre, neurologe, hirurge, infektologe, lekare palijativnih odeljenja – u našem specijalnom projektu ćete ih upoznati.

Prije pet godina nisam imao pojma o postojanju efikasnih lijekova od konoplje. Ova tema se, po mom mišljenju, odnosila isključivo na ovisnost o drogama. Teška dijagnoza djeteta natjerala ga je da proširi horizont znanja i pogleda. Voleo bih da verujem da će većina Ukrajinaca moći da razbije zastarele mitove o medicinskom kanabisu za sebe bez bolnih udaraca sudbine.

Popular po temi